Wij draaien net zo goed mee in de maatschappij," zegt ze. "Denk aan ons. Neem ons mee.
Rafaela
27, Nieuw-Vennep
Rafaela Alves de Paiva is 27 jaar en woont in Nieuw-Vennep. Rafaela is een jonge vrouw met een actief leven: ze sport, gaat graag uit eten, bezoekt pretparken en is fan van comics, cosplay en Comic Cons. Toch speelt er onder dat alles een realiteit die haar leven blijvend heeft veranderd.
Als Rafaela achttien is, krijgt ze te horen dat ze een zeldzame oogziekte heeft: Buddle-dying netvliessyndroom. Het betekent dat ze langzaam blind wordt. Waar ze eerst alleen nachtblind was, gaat haar zicht in korte tijd hard achteruit. “Op een dag zat ik tv te kijken,” vertelt ze. “De ondertiteling werd ineens één grote streep. Alles was wazig. Dat kwam echt van het ene op het andere moment.”
Leven met minder zicht
Het duurt maanden voordat duidelijk wordt wat er precies aan de hand is. Eerst denken artsen aan staar, daarna aan maculadegeneratie. Uiteindelijk blijkt Rafaela het zwaarste type Buddle-dying netvliessyndroom te hebben. Haar zicht reikt nog minder dan een meter en alles daarbuiten is vaag en schimmig. Daarnaast is het een genetische aandoening, met risico’s voor haar organen. “Dat is gewoon wat het is,” zegt ze nuchter. “Je kunt er niets aan doen.”
Toch is accepteren misschien wel het moeilijkste deel. Rafaela praat er niet makkelijk over. Ze ziet zichzelf als iemand met een ‘leeuwenkarakter’. Zwaktes laat ze liever niet zien. “Daar deal ik liever zelf mee,” zegt ze. Vooral het loslaten van wat vanzelfsprekend was, kost tijd en energie.
Hoewel ze veel medische begeleiding krijgt, voelt ze zich niet altijd gesteund door haar omgeving. Met name vanuit haar eigen generatie mist ze soms begrip. “Ik wilde nog uitgaan, genieten, alles doen wat jongeren doen. Maar mensen vonden het lastig om met een blinde mee op stap te gaan.” Uiteindelijk bouwt ze haar eigen vriendengroep op. Veel van haar vrienden hebben ook een beperking. “Het is een lekker clubje. We begrijpen elkaar.”
Wat betekent Haarlemmermeer voor jou?
Haarlemmermeer voelt voor Rafaela als een plek waar ze welkom is. Ze woont en werkt hier en heeft haar leven opnieuw ingericht. Tegelijkertijd ziet ze ook waar inclusie tekortschiet. Vooral voor mensen die slechtziend of blind zijn, is de openbare ruimte niet altijd toegankelijk.
Ze noemt het gebrek aan lijnenpaden als een groot probleem. "Bij winkelcentra, bij gebouwen, zelfs hier. Mensen parkeren hun fiets of auto erop, marktkramen staan er gewoon bovenop. En dan kun je nergens meer naartoe." Wat haar frustreert is dat tijdelijke oplossingen soms wél snel kunnen, maar structurele aanpassingen uitblijven.
Toch is er één plek waar Rafaela zich echt thuis voelt: Cpunt. "Dit is mijn tweede huis," zegt ze. Ze werkt er in het lunchteam, bezoekt het oogcafé, concerten en activiteiten. Alles is dichtbij, overzichtelijk en vertrouwd. "Ik kan hier gewoon zijn wie ik ben."
Wat wil je anderen meegeven?
Rafaela is niet iemand die stil blijft zitten. Ze gaat in gesprek met de gemeente, laat haar stem horen bij verkiezingen en kaart knelpunten aan. "De gemeente ziet niet alles meteen," zegt ze. "Maar ik blijf vechten. Voor mezelf, maar vooral voor de generaties na mij."
Ze weet hoe afhankelijk je kunt worden als je zicht verliest, en hoe belangrijk het is om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven. Naast haar inzet lokaal deelt ze haar leven ook online. Op Instagram laat ze via fitnessblind zien hoe ze sport, traint en haar leven inricht met hulpmiddelen zoals voice-over en audiodescriptie.
True Colors betekent voor Rafaela dat elke beperking wordt meegenomen. Niet alleen zichtbaar, maar ook in hoe beleid, gebouwen en technologie worden ingericht. "Wij draaien net zo goed mee in de maatschappij," zegt ze. "Denk aan ons. Neem ons mee."
Haar boodschap is helder: neem de tijd om te begrijpen, wees geduldig en kijk verder dan wat je ziet. Want inclusie begint bij aandacht voor ieders verhaal.
Meer weten of Rafaela? Volg haar dan op Instagram via @fitnessblind
